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What though the radiance which was once so bright Be now for ever taken from my sight, Though nothing can bring back the hour Of splendour in the grass, of glory in the flower.

———William Wordsworth 詩人 (1770 – 1850)

也曾燦爛輝煌,而今生死兩茫茫。 儘管無法找回當時 草之光鮮,花之芳華。

—————————————–

庭庭是我兒科的同事,我曾經在她駐守兒科中重度加護病房時(IMU),陪著她Q2H(每兩小時)去巡房過。

中重度加護病房內,安置的是病情比兒科加護病房(PICU)輕微,但是又無法放置在普通病房的孩子們。

IMU內,9成住院超過半年,其中這裏頭,又有7成是嚴重畸形,水腦症,海神症候群(Proteus syndrome)……集結了半個台灣的罕見疾病,一個個都在她的住院名單上。因為多數腦病變嚴重,缺氧導致反覆癲癇,庭庭要做的,就是每兩個小時去施打抗癲癇藥。

「你好阿~~寶寶,今天有沒有乖乖呢?」庭庭每進入一個隔離間,總是溫柔地輕聲呼喚,她笑著對我說「妳看,只看他的手手,是不是胖胖的好可愛?」

她捏起嚴重水腦寶寶的胖小手,然而那寶寶除了嚴重膨大的腦殼,被腦壓壓迫呈雙眼日落現象(眼睛只往地面看),手腳軟弱像布娃娃一樣,沒有眼神,沒有動作,完全難以跟「可愛」連結上。

在所有罕見疾病中,兒童的遭遇是最令人難以卒睹,跟參考書上出現的照片相比,活生生的一個個寶寶,你知道他的手腳內剛降臨人世的所有細胞都在努力生長,可是他受損的腦部永遠不會發出指令;另一個女娃的皮膚白皙軟嫩,可是她缺少了半側肋骨跟體內器官畸形……

「妳怎麼有辦法這樣看待這些……」我說不下去「連明天都不確定的寶寶?」

「他們很多父母一生下後,就擺在醫院,再也沒來看過了。」庭庭說。

「怎麼會這樣?」

「他們會繳病房費,但是完全不願再提起……因為很痛吧,我想。」

庭庭嘆口氣,然後說:「那我就來當暫時的媽媽,就算時間很短,至少讓他們辛苦來人間這趟,知道還是有人愛他們的。」

小小的花園裡,小小的園丁,小小的花。

——————————————

回想我的兒科經歷,除了在嬰兒房做新生兒檢查,所經之處都像炸彈轟過一樣哭聲震天,離開嬰兒房開門那瞬間,我都像英雄主角頭也不回XD(然後背景是爆炸般的嬰兒哭聲)

最深刻的一次,就是在接一床剛生出六指的新生兒,產婦慘白了臉,沒有任何一絲喜悅,公婆跟爸媽在旁邊互罵,老公更是瞪視著他太太,那眼神--「恨」。

我的諸多解釋:六指不一定代表有其他問題,整形科可以處理……云云,一個字都沒飄進媽媽的耳裡,

當時年紀小,單純覺得打抱不平,但是等自己經歷過懷孕當媽,才知道,生孩子是多麼沉重的一件事。任何差池,都重如泰山。

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What though the radiance which was once so bright Be now for ever taken from my sight, Though nothing can bring back the hour Of splendour in the grass, of glory in the flower.

———William Wordsworth 詩人 (1770 – 1850)

也曾燦爛輝煌,而今生死兩茫茫。 儘管無法找回當時 草之光鮮,花之芳華。

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庭庭是我兒科的同事,我曾經在她駐守兒科中重度加護病房時(IMU),陪著她Q2H(每兩小時)去巡房過。

中重度加護病房內,安置的是病情比兒科加護病房(PICU)輕微,但是又無法放置在普通病房的孩子們。

IMU內,9成住院超過半年,其中這裏頭,又有7成是嚴重畸形,水腦症,海神症候群(Proteus syndrome)……集結了半個台灣的罕見疾病,一個個都在她的住院名單上。因為多數腦病變嚴重,缺氧導致反覆癲癇,庭庭要做的,就是每兩個小時去施打抗癲癇藥。

「你好阿~~寶寶,今天有沒有乖乖呢?」庭庭每進入一個隔離間,總是溫柔地輕聲呼喚,她笑著對我說「妳看,只看他的手手,是不是胖胖的好可愛?」

她捏起嚴重水腦寶寶的胖小手,然而那寶寶除了嚴重膨大的腦殼,被腦壓壓迫呈雙眼日落現象(眼睛只往地面看),手腳軟弱像布娃娃一樣,沒有眼神,沒有動作,完全難以跟「可愛」連結上。

在所有罕見疾病中,兒童的遭遇是最令人難以卒睹,跟參考書上出現的照片相比,活生生的一個個寶寶,你知道他的手腳內剛降臨人世的所有細胞都在努力生長,可是他受損的腦部永遠不會發出指令;另一個女娃的皮膚白皙軟嫩,可是她缺少了半側肋骨跟體內器官畸形……

「妳怎麼有辦法這樣看待這些……」我說不下去「連明天都不確定的寶寶?」

「他們很多父母一生下後,就擺在醫院,再也沒來看過了。」庭庭說。

「怎麼會這樣?」

「他們會繳病房費,但是完全不願再提起……因為很痛吧,我想。」

庭庭嘆口氣,然後說:「那我就來當暫時的媽媽,就算時間很短,至少讓他們辛苦來人間這趟,知道還是有人愛他們的。」

小小的花園裡,小小的園丁,小小的花。

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回想我的兒科經歷,除了在嬰兒房做新生兒檢查,所經之處都像炸彈轟過一樣哭聲震天,離開嬰兒房開門那瞬間,我都像英雄主角頭也不回XD(然後背景是爆炸般的嬰兒哭聲)

最深刻的一次,就是在接一床剛生出六指的新生兒,產婦慘白了臉,沒有任何一絲喜悅,公婆跟爸媽在旁邊互罵,老公更是瞪視著他太太,那眼神--「恨」。

我的諸多解釋:六指不一定代表有其他問題,整形科可以處理……云云,一個字都沒飄進媽媽的耳裡,

當時年紀小,單純覺得打抱不平,但是等自己經歷過懷孕當媽,才知道,生孩子是多麼沉重的一件事。任何差池,都重如泰山。

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What though the radiance which was once so bright Be now for ever taken from my sight, Though nothing can bring back the hour Of splendour in the grass, of glory in the flower.

———William Wordsworth 詩人 (1770 – 1850)

也曾燦爛輝煌,而今生死兩茫茫。 儘管無法找回當時 草之光鮮,花之芳華。

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庭庭是我兒科的同事,我曾經在她駐守兒科中重度加護病房時(IMU),陪著她Q2H(每兩小時)去巡房過。

中重度加護病房內,安置的是病情比兒科加護病房(PICU)輕微,但是又無法放置在普通病房的孩子們。

IMU內,9成住院超過半年,其中這裏頭,又有7成是嚴重畸形,水腦症,海神症候群(Proteus syndrome)……集結了半個台灣的罕見疾病,一個個都在她的住院名單上。因為多數腦病變嚴重,缺氧導致反覆癲癇,庭庭要做的,就是每兩個小時去施打抗癲癇藥。

「你好阿~~寶寶,今天有沒有乖乖呢?」庭庭每進入一個隔離間,總是溫柔地輕聲呼喚,她笑著對我說「妳看,只看他的手手,是不是胖胖的好可愛?」

她捏起嚴重水腦寶寶的胖小手,然而那寶寶除了嚴重膨大的腦殼,被腦壓壓迫呈雙眼日落現象(眼睛只往地面看),手腳軟弱像布娃娃一樣,沒有眼神,沒有動作,完全難以跟「可愛」連結上。

在所有罕見疾病中,兒童的遭遇是最令人難以卒睹,跟參考書上出現的照片相比,活生生的一個個寶寶,你知道他的手腳內剛降臨人世的所有細胞都在努力生長,可是他受損的腦部永遠不會發出指令;另一個女娃的皮膚白皙軟嫩,可是她缺少了半側肋骨跟體內器官畸形……

「妳怎麼有辦法這樣看待這些……」我說不下去「連明天都不確定的寶寶?」

「他們很多父母一生下後,就擺在醫院,再也沒來看過了。」庭庭說。

「怎麼會這樣?」

「他們會繳病房費,但是完全不願再提起……因為很痛吧,我想。」

庭庭嘆口氣,然後說:「那我就來當暫時的媽媽,就算時間很短,至少讓他們辛苦來人間這趟,知道還是有人愛他們的。」

小小的花園裡,小小的園丁,小小的花。

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回想我的兒科經歷,除了在嬰兒房做新生兒檢查,所經之處都像炸彈轟過一樣哭聲震天,離開嬰兒房開門那瞬間,我都像英雄主角頭也不回XD(然後背景是爆炸般的嬰兒哭聲)

最深刻的一次,就是在接一床剛生出六指的新生兒,產婦慘白了臉,沒有任何一絲喜悅,公婆跟爸媽在旁邊互罵,老公更是瞪視著他太太,那眼神--「恨」。

我的諸多解釋:六指不一定代表有其他問題,整形科可以處理……云云,一個字都沒飄進媽媽的耳裡,

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